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近日,在北京市脐血库“脐心行动,微笑病房”活动中,我们再次见到已经出仓且恢复平稳的王佳瑜。这距离8月1日,躺在移植仓里接受4岁妹妹脐带血造血干细胞移植,已经过去近一个多月了。活动中的王佳瑜格外开心,长期接受治疗的痛苦和焦虑,在她身上全然不见,很难想象,这八年艰难的寻医问药之路,小姑娘都经历了什么?

姐姐王佳瑜和妹妹在手术前合照

(图片来源:山西晚报)

8年与病魔抗争史,历经艰辛

再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭症,用通俗的语言来说,就是骨髓不造血了。根据疾病严重程度,再生障碍性贫血分为重型再障、极重型再障和非重型再障。再生障碍性贫血的治疗是一个长期的过程。而重度再障病人起病急,病情危重,假如得不到非常及时有效的治疗,一旦拖延就会导致严重的感染、出血等并发症。

年3月的一天晚上,3岁的山西临汾市翼城县女孩王佳瑜,因口鼻流血不止,引起昏迷,医院救治,最终经临汾市、医院确诊后为重度再生障碍性贫血。

从此,花季般年龄,陪伴王佳瑜的,不再是阳光般无忧无虑的童年,而是天天不能离开的药物、厚厚的化验单和医药单收据以及长达八年奔波在求医路上的艰辛。

今年6月16日,因肝脏损伤,骨髓细胞病变,王佳瑜再次病重,入住北京中国医院医院。病情的恶化,药物治疗的无效,致使王佳瑜面临生存时的唯一希望,只能是进行造血干细胞移植,对她来说造血干细胞来源最好的是同胞间的脐带血。

王佳瑜接受脐带血移植

(图片来源:山西晚报)

10个点位脐血全相合,

是最好的治疗

值得庆幸的是,4年前,王佳瑜的妹妹出生时,父亲王海青将小女儿的脐带血保存在了脐血库。经过配型检测,姐妹俩人的血型一致,且10个点位配型完全相合。配对完全吻合的几率,只有同卵双生的双胞胎才是%。这在脐血移植史上非常罕见,预示着王佳瑜的生命又有了一线新生机。同时,医院病危通知书的家人,对治愈王佳瑜的再生障碍性贫血重燃了希望。

妹妹出生的4年之后,也就是今年的8月1日,妹妹的脐带血由脐血库专业人员送到了王佳瑜住院的中国医院医院。

躺在移植舱里的王佳瑜,在父母的陪伴下,由主治医生为她进行了造血干细胞移植。鲜红的造血干细胞缓缓地输入她体内,这也意味着为了救女儿,这场长达八年的重度再生障碍性贫血求医拉锯战,终于快要结束了。

在生死攸关的时刻,妹妹的脐血种子在姐姐的体内生根、发芽,让姐姐得以重生。有了这份脐带血的维系,相信未来的人生路上,姐妹俩将更是甘苦与共、携手相依。

延伸阅读

储存脐带血,备份生命的种子

脐带血是断脐后最短时间内从脐静脉中提取的血液,富含造血干细胞,可用于造血干细胞移植。脐带血作为造血干细胞来源之一,它不仅富含造血干细胞还含有免疫细胞等多类细胞,同时具有采集安全无痛、实物储存应用及时、配型几率高、移植物抗宿主病发生率低且程度较轻等特点而成为宝贵的医疗资源,可达到优于其他治疗手段的效果,是成熟且有效的医疗技术。

今年2月,国家卫生计生委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(年版)》规定,脐带血造血干细胞移植技术适用于治疗包括急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤及其他某些恶性肿瘤等恶性疾病;再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血等非恶性疾病;以及用于治疗部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病等。

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